患者数の少なさなどが理由で研究が進まず、認知度も低い病気への理解を広げるため、毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」(Rare Disease Day、略称RDD)と位置付けられている。「多くの人に活動を知ってほしい」と、当事者団体などが28日を中心に全国でイベントを開催する。ウェブサイト「RDD JAPAN」が情報を掲載している。
同サイトの事務局を務めるNPO法人「ASrid」によると、2月最終日とされているのは、4年に1度うるう年がある「レアな日」のため。2008年から欧州で活動が始まり、日本でも10年から全国で関連行事が行われている。
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