県保健福祉部と自治医大付属病院とちぎ子ども医療センターは2018年度、小児慢性特定疾病(小慢)児童の家族を支える「ピアサポーター」養成事業を始める。専門知識を学んだ患者家族自らが相談を受けるシステムで、共感をベースにした傾聴や助言で患者家族に寄り添う。養成後、19年度から同病院で活動を開始する予定だ。

 小慢は、治療期間が長く医療費が高額になるケースも多い。血液のがんである白血病や、ホルモンの過剰分泌で疲れやすさや手足の震えなど多様な症状が出るバセドー病など計722種類が医療費助成の対象疾患として厚生労働省から指定されている。希少な疾病も多く、周囲の理解を得る難しさもある。

 2月下旬に開かれた県慢性疾病児童等地域支援協議会では、委員から「医師など専門職に話しても拭えない悩みを(共通の体験を持つ)患者家族に話すと気持ちが晴れたという人もいる」とピアサポーターの有効性を認める意見が相次ぎ、新年度事業として了承された。

 初年度は6人程度の養成を予定。東京都の委託事業などで養成実績がある「難病のこども支援全国ネットワーク」から講師を招き、コミュニケーション技術や社会福祉制度を学ぶ座学と、実習で経験を積んでもらう。具体的な日程は今後、検討する。