「うりずん」の庭で遊ぶ利用者の子どもたち=12日午前、宇都宮市徳次郎町

「うりずん」の庭で遊ぶ利用者の子どもたち=12日午前、宇都宮市徳次郎町

「うりずん」の庭で遊ぶ利用者の子どもたち=12日午前、宇都宮市徳次郎町 「うりずん」の庭で遊ぶ利用者の子どもたち=12日午前、宇都宮市徳次郎町

 まとまった睡眠時間が確保できず、通院に時間がかかる-。医療的ケア児の介護者の負担が浮き彫りになった県の初調査。「命を預かっている意識が大きく、常に気を使う」と、子を介護する母親は胸中を明かす。支援制度やサービスは年々充実しつつあるが、地域差などの課題もある。医療的ケアを必要とする子どもや家族らをサポートする地域ぐるみの支援体制の構築が急務となっている。

 「身体的には自由な時間が取れず、精神的には容体の変化を見落とさないよう常に気を使う」。

 たん吸引をし人工呼吸器などを使う息子(17)を育てる宇都宮市、瓦井千寿(かわらいちず)さんは、一瞬たりとも気の抜けない介護の実情を話す。たんの吸引で夜中に2、3時間ごとに起きることには「慣れた」と言う。