難病と闘う10年映画に AADC欠損症の子3人と家族 宇都宮ヒカリ座で上映

 小児の先天性希少難病「AADC欠損症」の子ども3人と家族を追ったドキュメンタリー映画「奇跡の子どもたち」(稲塚秀孝(いなづかひでたか)監督)が24~30日、宇都宮ヒカリ座で上映される。ずっと寝たきりだった3人が、自治医大小児科学の山形崇倫(やまがたたかのり)主任教授らの先端医療に望みを託し、症状を改善させていく約10年間を捉えている。「難病を抱えた子がどんな生活をしているか、理解が広がってほしい」。山形主任教授らは初日の上映後、映画に込めた思いなどを語る講演を予定している。

 AADC欠損症は、神経伝達物質を作る酵素が生まれつき欠損し、自分で身体を動かすことができない難病。国内の報告例はわずか6人で、世界でも130人ほどという。

 映画に登場する患者は山形県の松林佳汰(まつばやしけいた)さん(17)、亜美(あみ)さん(14)きょうだいと東京都の山田慧(やまださとし)さん(20)の3人。映画は山田さんの父親と稲塚監督が知人だったのが縁で誕生した。

 2007年の撮影開始当初、首が据わらず寝たきりだった3人だが、15、16年に山形主任教授らによる遺伝子治療を受け、それぞれ手足を動かせるようになるなど症状が回復。映画は病気と向き合い、闘い、回復を喜ぶ本人と家族の姿をありのままに映す。

 24日は2回(午後1時15分、同4時)、25~30日は午前1回の上映。高校生以上1千円。24日はチャリティー上映会として料金を県難病団体連絡協議会などに寄付する。宇都宮市のほか、全国各地で上映が予定されている。

 (問)宇都宮ヒカリ座028・633・4445。