難病「18トリソミー」の子どもたち、家族が写真展 栃木

難病「18トリソミー」の子どもたち、家族が写真展 栃木

 【栃木】染色体疾患の18トリソミーの子どもたちを家族が撮影した写真で紹介する「18トリソミーの子どもたち写真展」が29日、万町のとちぎ蔵の街観光館多目的ホールで始まった。家族有志が実行委をつくり全国巡回している写真展で、城内町1丁目、会社員根本由香(ねもとゆか)さん(47)や宇都宮市鶴田町、会社員井上幸香(いのうえゆか)さん(33)が5年ぶりに県内に誘致した。短命とされながらも頑張って生きる子どもたちの姿を捉えたパネル写真150点を展示している。30日まで。

 18トリソミーは、18番目の染色体の異常により、心臓や呼吸器などにさまざまな合併症を併発する重い疾患。1年生存率は30%程度といわれる。

 写真展は2008年、埼玉県で親たちが子どもの写真を持ち寄ってスタート。インターネットの会員制交流サイト(SNS)などでつながった同じ立場の親らを巻き込んで広がり、1、2年ごとに写真を募集して各地を巡回している。