難病児支援がテーマのエッセーを出版した中嶋さん(右)。うりずんの高橋理事長が活動に大きな影響を与えた=4月下旬、宇都宮市徳次郎町

 重度障害児者を支援する宇都宮市徳次郎町の認定NPO法人「うりずん」など全国の難病児を支える拠点を紹介したエッセー「難病の子どもと家族が教えてくれたこと」が出版された。著者は日本財団の中嶋弓子(なかじまゆみこ)さん(35)=東京都=で、財団の事業として、うりずんなどをモデルに地域連携の“居場所”を全国30か所に整備するなど奮闘した。エッセーは、施設の取り組みや利用者の声などを写真付きで温かく伝えている。 

 エッセーは4月に出版され、フルカラーで四六判200ページ。1980円。インターネットや県内の書店などで購入できる。(問)出版元のクリエイツかもがわ075・661・5741。