「難病」に対してどんなイメージがあるだろうか。厚生労働省は、発病の仕組みが明らかでなく、治療法が確立されていない希少な疾病などと定義している▼病名や症状は多種多様で、寝たきりの人もいれば、薬で症状を抑えて働いている人もいる。2014年には難病法が成立して患者を取り巻く環境は改善されてきた▼免疫の異常で全身に炎症などが起きる膠原(こうげん)病は、古くから知られる難病の一つ。いわゆる自己免疫疾患でリウマチなど16種類ある。昔は発病したら長生きはできないと言われたが、医学の進歩によって生存率は9割程度に上がっている▼先日、全国膠原病友の会県支部の40回記念大会が宇都宮市であった。来賓の医師たちは支部設立当時を「膠原病と告げると高原に行ったことはないのにと言う患者が多かった」と病気の知識が少なかったことなどを振り返った▼基調講演した自治医大の佐藤浩二郎(さとうこうじろう)教授は「薬の効き目などから遠からず病気の原因は分かるのではないか」と治療の現状を説明。この後、患者と医師の間で熱心な質疑応答があった。患者の悩みは尽きない▼県支部はこれまで会員の医療相談と行政に対する要望活動を続けてきた。支部長の玉木朝子(たまきともこ)さん(67)は「治療法が確立して患者会がなくなるのが目標」という。それは社会全体の願いでもある。