難病「表皮水疱症」への理解を呼び掛けるumi.さん(右)と患者で姉の栞さん。栞さんが手にするのがチャリティカレンダーのチラシ=10月上旬、宇都宮市内

 難病「表皮水疱(すいほう)症」への理解を深めてもらおうと、宇都宮市出身のアート作家umi.(うみ、本名・柿田育海(かきたいくみ))さん(25)がチャリティー活動に力を注いでいる。皮膚にただれや水ぶくれができるのが主な症状。姉栞(しおり)さん(27)=同市峰1丁目=が患者で苦しむ姿をそばで見てきた。「一日も早く病気の治療法が確立されてほしい」と願い、絵筆を走らせている。

 遺伝子異変により皮膚をつくるタンパク質の生成に問題が生じる難病で、現在は対症療法しかない。NPO法人「表皮水疱症友の会」によると全国の患者数は約2千人。症状には差があり「重症型」は皮膚の悪性腫瘍などの合併症を引き起こす場合もある。

 栞さんの症状は比較的軽い「単純型」だが、パソコン作業で手先がただれたり、衣服の摩擦で水ぶくれができたりする。長時間歩くと「内側にとげの付いた靴を履いているような痛み」が襲う。

 「姉と同じように苦しむ患者を支援したい」と都内を中心に芸術活動に取り組むumi.さん。欧米で患者は、繊細との意味を込め「バタフライチルドレン」と呼ばれていると知り、チョウを題材にした作品づくりに取り掛かった。

 完成した作品は「Sky Butterfly(スカイ バタフライ)」。栞さんのアイデアで桜の花びらが舞う鮮やかな構図に「患者たちに前を向いてほしい」と願いを込めた。